Ο Αντρέας Κίσσας τρέχει για μοναδικά χαμόγελα με σπάνιες ασθένειες
Και να’μαστε πάλι εδώ! Πιστοί στο ραντεβού με τον συνάνθρωπό μας. Τρέχουμε και πάλι στον αυθεντικό κλασικό μαραθώνιο της Αθήνας στις 10 Νοεμβρίου 2019 για τα παιδιά που παρουσιάζουν σπάνιες ασθένειες.
Ο Αντρέας Κίσσας, μαραθωνοδρόμος και blogger του trackfieldcy θα τρέξει στο μεγαλύτερο αθλητικό γεγονός της Αθήνας με κύριο στόχο να μαζέψει ένα αξιοσέβαστο πόσο, το οποίο θα συνεισφέρει στον Παγκύπριο Σύνδεσμο Σπάνιων Γενετικών Παθήσεων: Μοναδικά Χαμόγελα!
Για να ενισχύσετε στην προσπάθεια μπορείτε να συνεισφέρετε ηλεκτρονικά στον πιο κάτω σύνδεσμο:
To έργο του Συνδέσμου
Είμαστε μια ομάδα ανθρώπων από γονείς, φίλους και επαγγελματίες υγείας που όλοι συμμεριζόμαστε τις ίδιες απόψεις, διατηρούμε έντονες ανησυχίες για τις τεράστιες ανάγκες που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες. Η έγκαιρη διάγνωση, η εμπειρογνωμοσύνη, η επιστημονική προσέγγιση από μια ομάδα επαγγελματιών υγείας, η υποστήριξη και η ενημέρωση αποτελούν ανάγκες ύψιστης σημασίας.
Ο απώτερος στόχος μας είναι να ενισχύσουμε τα κέντρα υγείας που υπάρχουν ήδη στη χώρα μας, προκειμένου να δημιουργηθεί ένα κέντρο αριστείας για τις σπάνιες ασθένειες. Θα μπορούσαμε να εξοικονομήσουμε ενέργεια αλλά και κόστο, αν οι ασθενείς ή οι κηδεμόνες έφθαναν από μια συμβατή διαδρομή προς τις εξειδικευμένες ομάδες για έγκαιρη διάγνωση και κατάλληλη θεραπεία! Πολλοί ασθενείς συνοδευόμενοι από τους γονείς τους πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό μέχρι να καταλήξουν στα χέρια κάποιουν που να μπορεί να συστήσει έναν ειδικό.
Οποιαδήποτε δωρεά και οικονομική εισφορά θα ληφθεί ευχαρίστως. Βοηθήστε μας να κάνουμε τη διαφορά! Πρέπει να δημιουργηθούν πολιτικές που να αναγνωρίζουν την ιδιαίτερη ανάγκη για αντιμετώπιση σπάνιων ασθενειών. Είμαστε ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με επίσημη δράση από τις 21 Φεβρουαρίου 2014 με τον αριθμό καταχώρησης 4038.
Leave a Reply